El alto costo de vivir con parálisis cerebral: una lucha diaria más allá del diagnóstico

Descubre el alto costo y los desafíos diarios de vivir con parálisis cerebral en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, este 6 de octubre.

Este 6 de octubre revela el alto costo y las duras realidades que enfrentan miles.

En el margen de la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, este 6 de octubre, sale a la luz no solo lo difícil que resulta convivir con esta condición, sino también lo económicamente costosa que es. Las familias enfrentan gastos elevados en terapias, medicamentos, aparatos ortopédicos y atención médica constante, mientras lidian con complicaciones físicas que pueden derivar en graves problemas respiratorios, broncoaspiraciones o desnutrición, consideradas entre las principales causas de muerte en pacientes con parálisis cerebral.

Francisco Aranda, director del Centro de Atención Múltiple Harold R. Pape, explica que no existe un número fijo de estudiantes con esta condición, pues el ingreso depende del cupo y las necesidades específicas de cada uno. Actualmente, atienden a dos alumnos con diagnóstico de parálisis cerebral, aunque la institución está preparada para recibir hasta cuatro por ciclo escolar.

Condición compleja

Aranda detalla que se estima una prevalencia de cuatro a cinco casos por cada mil niños nacidos vivos, cifra que refleja la frecuencia con que esta discapacidad puede presentarse. En un contexto educativo, representa un reto constante para docentes y terapeutas.

Cada alumno requiere un plan de atención individual, diseñado por un equipo multidisciplinario que incluye fisioterapeutas, psicólogos, comunicólogos y docentes especializados. Algunos pueden caminar o sostener la cabeza, pero otros necesitan dispositivos que mantengan su cuello erguido o su cuerpo en posición, además de comunicación asistida mediante tableros o pictogramas.

Los gastos que golpean a las familias

Aranda señala que los costos médicos y de rehabilitación superan el alcance de muchas familias. Un solo frasco de toxina botulínica para controlar la espasticidad puede costar más de 6,000 pesos, sin incluir la aplicación médica. Una silla de ruedas adaptada supera fácilmente los 8,500 pesos, y los lentes o aparatos auditivos especializados cuestan más de 5,000.

Incluso tratamientos alternativos como las terapias con células madre, aún experimentales, oscilan entre 5,000 y 18,000 dólares por sesión, según centros de salud privados en México.

Vida con esperanza, pero llena de retos

No existe un pronóstico de vida exacto: algunos niños con parálisis cerebral viven solo unos años, mientras que otros alcanzan los 60 años o más, dependiendo de la calidad de la atención y los cuidados que reciban.

Aranda enfatiza que la inclusión escolar y social es fundamental para fomentar independencia, comunicación y autoestima. “Queremos que aprendan a avisar si tienen hambre, frío o necesidad de moverse. Cada avance, por pequeño que parezca, representa una gran victoria”, afirma.

Urge mayor apoyo institucional

En este Día Mundial, la parálisis cerebral recuerda su peso invisible: el alto costo emocional y económico que recae sobre las familias cuidadoras. Especialistas y educadores coinciden en que se requiere una intervención urgente de las instituciones públicas para subvencionar equipos, terapias y medicamentos, además de impulsar políticas de inclusión real.

Solo con una red sólida de apoyo y empatía, las personas con parálisis cerebral podrán vivir con dignidad y sin que la economía decida el alcance de su bienestar.

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